不全型ベーチェット病【体験談】膠原病・症状画像付きで解説

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こんにちは。今回は私の持病についてご紹介したいと思います。

私は発達障害ともう一つ身体の病気で膠原病という病気を持っています。

膠原病は全身に炎症が起こる病気で、原因不明とされています。

若い女性に多い病気ということなのですが、男性でもかかる人はいますし

発症する年齢も様々です。

原因不明なので誰でもかかる可能性がある病気として、私の体験談を元に知っていただけたらと思います。

※体験談なので症状には個人差があります。心当たりがある人は自己判断せずに専門家に意見をもらって下さい

記事には患部の写真が掲載されています。閲覧する際は注意してください

発症経緯

私が体調の異変を感じ始めたのは2022年の3月です。

当時2月にコロナ陽性反応が出て、高熱が続いた後

熱が完全に引いて少し経ったので3月にコロナワクチンを接種しました。

私はもともとアレルギー体質だったのでワクチンは打たずにいようと思っていたのですが、

コロナにかかってしまいつらかったのと、仕事で人に会う機会が多い為ワクチンを打とうと思ったのです。

しかし打った後すぐに過剰反応が出てしまいます。

一回目のワクチンでここまで反応が出る話は聞いていなかったので、おかしいと思い保健センターに連絡します。

39度を超える熱が出て、ここから一年間体調不良が続きます。

全身とにかく倦怠感が強く、すぐに息切れし

熱が一日の中で上がったり下がったりを繰り返します。

指が腫れあがり、全身のむくみもひどいものでした。

全身のいたる場所に蕁麻疹が出るようになり、

いろいろな病院を回った結果、膠原病であると判明しました。

膠原病だとわかるまで一年かかり、その間皮膚科、耳鼻科、内科、精神科を転々としています。

血液検査でやっと膠原病だとわかったのですが、

膠原病は診断名ではありません。

全身に炎症が起こる病気の総称です。

今のところ私の診断名は不全型ベーチェット病とされています。

ベーチェット病は、有痛性の口や陰部の潰瘍、皮膚の病変、眼の問題を生じることのある、慢性の血管の炎症(血管炎)です。

引用元:https://www.msdmanuals.com/ja-jp/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0/08-%E9%AA%A8%E3%80%81%E9%96%A2%E7%AF%80%E3%80%81%E7%AD%8B%E8%82%89%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E8%A1%80%E7%AE%A1%E7%82%8E%E7%96%BE%E6%82%A3/%E3%83%99%E3%83%BC%E3%83%81%E3%82%A7%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%85#:~:text=%E3%83%99%E3%83%BC%E3%83%81%E3%82%A7%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%85%E3%81%AF%E3%80%81%E6%9C%89%E7%97%9B,%E3%81%8C%E6%B6%88%E3%81%88%E3%80%81%E5%86%8D%E3%81%B3%E7%8F%BE%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82

特定の遺伝子が関係していると言われていますが、発症原因は不明です。

私の場合、元々体質的にベーチェット病にかかる可能性がある遺伝子を持っていて

それが外部からのウイルスや刺激・疲労などが重なり発症したのではないかと思っています。

(私の勝手な推測なので参考にしないでください)

症状の様子

私の場合日常では体調に気を付けていなければならず、

疲労が溜まるとすぐに蕁麻疹や倦怠感・微熱が続きます。

目に現れる症状としては上強膜炎があります。

皆さんがご存知の角膜炎や結膜炎のように

強膜(白目部分)の炎症だと言えばわかりやすいと思います。

充血があり目の奥がズキズキする痛みがあります。

一度治っても疲れがたまると炎症を繰り返してしまいます。

強膜炎は、強膜(眼を覆う白く丈夫な線維性の組織)の重度で破壊的な炎症で、視力を脅かすことがあります。 強膜炎は、ときに、全身性の炎症性疾患がある人に起こることがあります。 主要な症状は、眼の奥深くでうずくような痛みです。

引用元:https://www.msdmanuals.com/ja-jp/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0/20-%E7%9C%BC%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E7%B5%90%E8%86%9C%E3%81%A8%E5%BC%B7%E8%86%9C%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E5%BC%B7%E8%86%9C%E7%82%8E#:~:text=%E5%BC%B7%E8%86%9C%E7%82%8E%E3%81%AF%E3%80%81%E5%BC%B7,%E6%A4%9C%E6%9F%BB%E3%81%8C%E8%A1%8C%E3%82%8F%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82

私なりの過ごし方

ベーチェット病に限らず、膠原病は体質的なものが関係しているようです。

人それぞれ症状が出やすい要因があるようなので、私は疲れをためないように気を付けてはいますが

季節の変わり目はやはり症状が出やすくなります。

寒さも良くないようなので、特に冬は体調が悪い日が多いです。

一生付き合っていく病気と覚悟して、穏やかな日常を過ごしていけたらと思います。

まとめ「誤解を受けることも多い病気」

普段は元気に過ごしていますが、膠原病は急に体調が変化する病気です。

そのため誤解を招きやすく、病気になった人がさらにつらい思いをしてしまうことも多いのです。

炎症が蕁麻疹や強膜炎などの目に見える場所に現れるとも限りません。

こういった病気が存在するということだけでも

知っていただけたら幸いです。

それではここまで読んでいただきありがとうございました。

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